{"id":101492,"date":"2019-06-18T11:02:22","date_gmt":"2019-06-18T11:02:22","guid":{"rendered":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v00-071-21-de-junio-dia-mundial-de-la-ela-los-enfermos-olvidados-por-la-sanidad-publica-nota-de-prensa\/"},"modified":"2024-01-04T14:05:24","modified_gmt":"2024-01-04T14:05:24","slug":"v00-071-21-de-junio-dia-mundial-de-la-ela-los-enfermos-olvidados-por-la-sanidad-publica-nota-de-prensa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v00-071-21-de-junio-dia-mundial-de-la-ela-los-enfermos-olvidados-por-la-sanidad-publica-nota-de-prensa\/","title":{"rendered":"LVH NOTICIAS | 21 DE JUNIO, D\u00cdA MUNDIAL DE LA ELA: LOS ENFERMOS OLVIDADOS POR LA SANIDAD P\u00daBLICA. (NOTA DE PRENSA)."},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (adEla) solicita atenci\u00f3n domiciliaria adecuada para los pacientes que sufren esta enfermedad que a d\u00eda de hoy no tiene cura<\/p>\n


\n<\/a>
\n<\/a><\/p>\n

En Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 175 enfermos de ELA y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos<\/p>\n

Cada d\u00eda unas tres personas en Espa\u00f1a son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), tres letras que esconden una enfermedad que no tiene cura y cuyo pron\u00f3stico es mortal. Muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida pero lo cierto es que, en la actualidad, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro pa\u00eds est\u00e1n luchando d\u00eda a d\u00eda contra la ELA. Una dura batalla pues en los dos a cinco a\u00f1os de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus m\u00fasculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneraci\u00f3n de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta. El 21 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, una fecha se\u00f1alada para dar a conocer esta cruel enfermedad as\u00ed como las necesidades de estos pacientes y sus familias, porque la ELA afecta a todo el entorno familiar.<\/p>\n

En la Comunidad de Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 175 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos. Por provincias se deduce<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n
<\/td>\nNuevos casos 2018<\/td>\nPacientes<\/td>\n<\/tr>\n
Albacete<\/td>\n8<\/td>\n33<\/td>\n<\/tr>\n
Ciudad Real<\/td>\n10<\/td>\n43<\/td>\n<\/tr>\n
Cuenca<\/td>\n4<\/td>\n17<\/td>\n<\/tr>\n
Guadalajara<\/td>\n5<\/td>\n22<\/td>\n<\/tr>\n
Toledo<\/td>\n14<\/td>\n59<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (adEla) lucha para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, olvidados por la Sanidad P\u00fablica a pesar de la dureza de la enfermedad.<\/p>\n

\u201cLa Sanidad P\u00fablica no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicolog\u00eda en el domicilio \u2013fundamentales para los pacientes con ELA-, sino solo como una rehabilitaci\u00f3n para recuperar algo perdido a causa de una operaci\u00f3n, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, en la mayor\u00eda de las Comunidades Aut\u00f3nomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este d\u00e9ficit para intentar mantener su calidad de vida\u201d, se\u00f1ala Adriana Guevara, presidenta de adEla (@AsociacionELA).<\/p>\n

Dado que la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evoluci\u00f3n o por crisis que necesiten una atenci\u00f3n especializada y urgente. Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicolog\u00eda son absolutamente b\u00e1sicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atenci\u00f3n domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes.<\/p>\n

Cada a\u00f1o se diagnostican en Espa\u00f1a 900 nuevos casos de ELA pero (3 casos al d\u00eda), al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad. La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica tambi\u00e9n quiere aprovechar este D\u00eda Mundial para pedir a las administraciones p\u00fablicas una mayor implicaci\u00f3n para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos cl\u00ednicos para encontrar una soluci\u00f3n a esta enfermedad.<\/p>\n

\u201cA d\u00eda de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada a\u00f1o. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por s\u00ed solas a la hora de que los organismos p\u00fablicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos cl\u00ednicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA\u201d, puntualiza Adriana Guevara.<\/p>\n

<\/a>
\n<\/a>
\n<\/a>
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

21 DE JUNIO, D\u00cdA MUNDIAL DE LA ELA: LOS ENFERMOS OLVIDADOS POR LA SANIDAD P\u00daBLICA. (NOTA DE PRENSA).<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":90585,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[719,718,715,716,717],"tags":[],"class_list":["post-101492","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog-lv001","category-blogger","category-la-voz-de-hellin","category-la-voz-de-hellin-la-voz-de-hellin","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101492","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=101492"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101492\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media\/90585"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=101492"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=101492"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=101492"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}