{"id":102752,"date":"2018-02-28T09:27:57","date_gmt":"2018-02-28T09:27:57","guid":{"rendered":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v01-331-la-gerencia-de-atencion-integrada-de-hellin-ha-celebrado-las-iii-jornadas-sociosanitarias-de-enfermedades-poco-frecuentes-bajo-el-lema-de-construyamos-hoy-para-el-manana-por-la-investigaci\/"},"modified":"2024-01-04T14:09:55","modified_gmt":"2024-01-04T14:09:55","slug":"v01-331-la-gerencia-de-atencion-integrada-de-hellin-ha-celebrado-las-iii-jornadas-sociosanitarias-de-enfermedades-poco-frecuentes-bajo-el-lema-de-construyamos-hoy-para-el-manana-por-la-investigaci","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v01-331-la-gerencia-de-atencion-integrada-de-hellin-ha-celebrado-las-iii-jornadas-sociosanitarias-de-enfermedades-poco-frecuentes-bajo-el-lema-de-construyamos-hoy-para-el-manana-por-la-investigaci\/","title":{"rendered":"LVH NOTICIAS | LA GERENCIA DE ATENCI\u00d3N INTEGRADA DE HELL\u00cdN, HA CELEBRADO LAS III JORNADAS SOCIOSANITARIAS DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, BAJO EL LEMA DE \u201cCONSTRUYAMOS HOY PARA EL MA\u00d1ANA, POR LA INVESTIGACI\u00d3N DE LAS ENFERMEDADES RARAS\u201d."},"content":{"rendered":"

La Gerencia de Atenci\u00f3n Integrada de Hell\u00edn, ha celebrado las III Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco Frecuentes, bajo el lema de \u201cConstruyamos Hoy para el Ma\u00f1ana, por la investigaci\u00f3n de las Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n


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La Gerencia de Atenci\u00f3n Integrada de Hell\u00edn, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, ha celebrado las III Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco Frecuentes, bajo el lema de \u201cConstruyamos Hoy para el Ma\u00f1ana, por la investigaci\u00f3n de las Enfermedades Raras\u201d. Por tercer a\u00f1o consecutivo y tras la gran acogida en 2017, el sal\u00f3n de actos del Hospital de Hell\u00edn, ha reunido a m\u00e1s de 100 personas, entre pacientes, asociaciones, profesionales y expertos en la materia.<\/p>\n

Durante la apertura de esta jornada, el director general de Calidad y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia de la Consejer\u00eda de Sanidad, Rodrigo Guti\u00e9rrez, ha insistido en \u201cel compromiso del Gobierno regional con las personas que padecen estas enfermedades y es un compromiso compartido, una tarea de todos con el que mejorar su calidad de vida\u201d. Guti\u00e9rrez ha indicado que durante esta semana se van a celebrar distintos actos para la visibilizaci\u00f3n de las enfermedades raras.<\/p>\n

Por su parte, directora general de Planificaci\u00f3n, Ordenaci\u00f3n e Inspecci\u00f3n Sanitaria, Mar\u00eda Teresa Mar\u00edn, ha recordado que \u201cson enfermedades cr\u00f3nicas que afectan a muchas personas y adem\u00e1s lo hacen en muchos \u00e1mbitos de su vida, como la familia o su entorno, por eso, el apoyo tambi\u00e9n debe llegar desde muchos \u00e1mbitos y la Consejer\u00eda de Sanidad busca l\u00edneas de colaboraci\u00f3n para aunar esfuerzos que den respuestas en beneficio siempre de una mejor atenci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

El director gerente del \u00c1rea Integrada de Hell\u00edn, \u00c1ngel Losa, ha explicado que estas enfermedades afectan a 24.000 personas en la provincia de Albacete, 100.000 en Castilla-La Mancha y a nivel nacional, a 3 millones de personas. Ha reconocido la presencia del tejido colectivo, profesionales,\u00a0 autoridades sanitarias y pol\u00edticas y medios de comunicaci\u00f3n por implicarse en que se sepa que existen estas enfermedades. Y ha apuntado que \u201cestamos aqu\u00ed para tratar, reconfortar, estudiar, un camino dif\u00edcil pero en el que debemos seguir\u201d. Por su parte, representando a la ciudad de Hell\u00edn ha estado su alcalde, Ram\u00f3n Garc\u00eda.<\/p>\n

\u00a0Por \u00faltimo, la vicepresidenta de FEDER, Fidela Mir\u00f3n,\u00a0 ha comentado que es muy positivo ver a la administraci\u00f3n apoyando estas causas y ha querido dejar el mensaje de que \u201csin investigaci\u00f3n no hay futuro\u201d. Sobre la investigaci\u00f3n y las nuevas t\u00e9cnicas ha girado gran parte de las charlas impartidas durante la ma\u00f1ana.<\/p>\n

Programa multidisciplinar<\/p>\n

Junto a los tratamientos, la medicaci\u00f3n y una atenci\u00f3n m\u00e1s humanizada, las enfermedades raras o poco frecuentes, precisan de los avances cient\u00edficos. La doctora de la Unidad de Neuropediatr\u00eda del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Carmen Carrascosa, ha explicado la importancia de la secuenciaci\u00f3n gen\u00e9tica y la clave de realizar una buena interpretaci\u00f3n. Porque no se siempre se realiza un diagn\u00f3stico correcto de estas patolog\u00edas, que algunos casos son \u00fanicas.<\/p>\n

En este sentido, la jefa de Secci\u00f3n Gen\u00e9tica M\u00e9dica en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guill\u00e9n, ha dejado claro \u201cque la investigaci\u00f3n es la \u00fanica esperanza y debemos ir hacia un tratamiento individualizado y una medicina de precisi\u00f3n\u201d. As\u00ed se lograr\u00eda una detecci\u00f3n precoz de la enfermedad, el primer paso para su tratamiento.<\/p>\n

Tras la primera mesa sobre gen\u00e9tica, moderada por el jefe del Servicio de\u00a0 Pediatr\u00eda del Hospital de Hell\u00edn, Francisco Salvat, se han impartido dos conferencias donde la innovaci\u00f3n ha marcado las pautas. Es el caso del joven neur\u00f3logo e investigador, Ignacio Medrano, que ha explicado al auditorio la importancia de la exponencialidad, es decir, la tecnolog\u00eda como medio catalizador para la propia medicina y ha presentado a todos su herramienta digital \u201cMendelian\u201d. Tambi\u00e9n Manuel Posada, director del Instituto de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras, ha abordado los retos futuros en investigaci\u00f3n y \u201cmedicamentos hu\u00e9rfanos\u201d.<\/p>\n

La segunda parte de la jornada, se ha centrado en los aspectos sociosanitarios en el abordaje de las enfermedades raras y de nuevo expertos y expertas nacionales han ilustrado a los asistentes. Aitor Aparicio, gerente del CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras, la doctora Emma Corraliza, de la Unidad T\u00e9cnica para las Enfermedades poco frecuentes de Castilla-La Mancha y la doctora Karina Villar, vicepresidenta de Alianza VHL.<\/p>\n

Por \u00faltimo, Antonio G. Armas ha presentado su programa de radio sobre enfermedades raras y Alberto Vicent, presiente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos ha comentado la situaci\u00f3n actual de esta campo.<\/p>\n

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