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<\/a><\/p>\nLa directora gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Regina Leal, ha destacado hoy la necesidad de que el tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes se plantee de una manera integral como \u00fanica v\u00eda para ofrecer la mejor asistencia posible a unos ciudadanos que padecen patolog\u00edas complejas, de dif\u00edcil detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico y que generan en su mayor\u00eda una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias.<\/p>\n
Leal ha inaugurado hoy las I Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades poco Frecuentes organizadas por la Gerencia de Atenci\u00f3n Integrada de Hell\u00edn, coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. \u201cUn d\u00eda se\u00f1alado en el calendario \u2013ha dicho\u2014para visualizar, concienciar y sensibilizar a la ciudadan\u00eda sobre las enfermedades raras y para recordarnos la responsabilidad que tenemos desde las instituciones para mejorar la vida, tan dura en muchas ocasiones, que tienen este tipo de pacientes\u201d.<\/p>\n
Seg\u00fan ha insistido la directora gerente del SESCAM, las enfermedades poco frecuentes son un problema sociosanitario de primera magnitud y, por eso, la complejidad de su manejo y las necesidades de los pacientes requieren un planteamiento global, ya sea desde el \u00e1mbito sanitario como desde la acci\u00f3n social.<\/p>\n
Desde el punto de vista sanitario, ha recordado la decisi\u00f3n del Gobierno de Castilla-La Mancha de ampliar de 3 a 16 el n\u00famero de enfermedades a detectar en las pruebas de cribado neonatal. \u201cDebemos avanzar en investigar sistem\u00e1ticamente a todos los reci\u00e9n nacidos, ante la posible existencia de enfermedades raras, ya que el diagn\u00f3stico temprano mejora sustancialmente su tratamiento y la calidad de vida del afectado y de su familia\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n
Por otra parte, ha expresado la necesidad de que desde las instituciones se trabaje para mejorar la informaci\u00f3n sobre estas enfermedades \u201cy evitar los continuos peregrinajes de las familias en busca de un diagn\u00f3stico o un correcto tratamiento\u201d.<\/p>\n
En este punto, ha afirmado que el propio sistema sanitario se enfrenta tambi\u00e9n a varios desaf\u00edos al tratar estos casos, debido a la falta de experiencia en seg\u00fan qu\u00e9 enfermedades poco frecuentes, lo que lleva a dificultar la coordinaci\u00f3n entre \u00e1reas o la estrategia terap\u00e9utica.<\/p>\n
Programas espec\u00edficos<\/p>\n
\u201cEs ah\u00ed donde debemos avanzar para dar una respuesta lo m\u00e1s r\u00e1pida posible: establecer programas espec\u00edficos que permitan dirigir itinerarios asistenciales que vayan desde el diagn\u00f3stico al tratamiento, sin olvidar, por supuesto, la integraci\u00f3n de las personas con enfermedad rara\u201d, ha explicado.<\/p>\n
Seg\u00fan Leal, el objetivo del Gobierno regional es conseguir que la calidad asistencial que se puede ofrecer a un paciente afectado por una patolog\u00eda rara sea la misma que la que recibe otro que sufre una enfermedad m\u00e1s com\u00fan. Eso implica, seg\u00fan ha apuntado, destinar partidas espec\u00edficas desde el Sistema Nacional de Salud que permitan garantizar un acceso equitativo, adem\u00e1s de armonizar los criterios de accesibilidad entre administraciones nacional y auton\u00f3mica.<\/p>\n
En este sentido ha destacado la necesidad de que existan centros de referencia de estas enfermedades en distintos \u00e1mbitos: regionales, nacionales e incluso europeos para que se puedan abordar estas patolog\u00edas con calidad pues es necesario que se concentren los casos.<\/p>\n
\u201cVamos a trabajar desde el Gobierno regional para que nuestra Unidad de Mastocitosis en Toledo sea pronto uno de los centros de referencia nacionales con los que contribuiremos desde nuestro sistema de salud a tratar estas enfermedades\u201d, ha a\u00f1adido Leal.<\/p>\n
Finalmente, ha mostrado su reconocimiento a la labor de pacientes, familias y asociaciones para llamar la atenci\u00f3n de la sociedad y hacer visible la realidad de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
En la misma l\u00ednea se ha pronunciado el gerente del \u00c1rea Integrada de Hell\u00edn, \u00c1ngel Losa, quien ha destacado que el objetivo de esta jornada no es otro que el de \u201cestablecer comunicaci\u00f3n entre directivos de salud, profesionales sanitarios, servicios sociales, pacientes y familiares para caminar todos en la misma direcci\u00f3n en pro de los afectados.<\/p>\n
EL GOBIERNO REGIONAL APUESTA POR UN ABORDAJE INTEGRAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA OFRECER LA MEJOR ASISTENCIA SANITARIA<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":90579,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[730,718,715,716,717],"tags":[],"class_list":["post-104304","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blog-lv012","category-blogger","category-la-voz-de-hellin","category-la-voz-de-hellin-la-voz-de-hellin","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104304","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=104304"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104304\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media\/90579"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=104304"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=104304"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=104304"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![](\"https:\/\/blogger.googleusercontent.com\/img\/b\/R29vZ2xl\/AVvXsEjd9J5rowyy5ZLRja7I8CGylSHw-Ny5Pb47mdWAW-pskUxS-H4_r8Lb-Q2FKcZFsR-vpWJ6rThEi58jQvW88AZAHprf0beuPvQYs8tIs88TqOVb3MXA0q4MQVA8sMaJiDbJht1dcGWTPQ_CHi_PHCiheWVjZ_QnW-Dlw2-nwgzV61jY13au6b1k6-FzFi8\/s1600\/feriadeisso2026.jpg\")
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