{"id":104342,"date":"2020-06-17T09:06:16","date_gmt":"2020-06-17T09:06:16","guid":{"rendered":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v02-921-ningun-enfermo-de-ela-sin-un-cuidador-especializado\/"},"modified":"2024-01-04T14:03:43","modified_gmt":"2024-01-04T14:03:43","slug":"v02-921-ningun-enfermo-de-ela-sin-un-cuidador-especializado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v02-921-ningun-enfermo-de-ela-sin-un-cuidador-especializado\/","title":{"rendered":"LVH NOTICIAS | NING\u00daN ENFERMO DE ELA SIN UN CUIDADOR ESPECIALIZADO"},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (adEla) solicitacuidadores especializados con una formaci\u00f3n adecuada para cubrir las necesidades de estos pacientes<\/p>\n


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En Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 175 enfermos de ELA y, durante 2019, se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos<\/p>\n

Imagina que los m\u00fasculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una par\u00e1lisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sue\u00f1o. Esta es la realidad de unas 4.000 personas que est\u00e1n diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) en Espa\u00f1a. Una enfermedad que se caracteriza por la degeneraci\u00f3n de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco a\u00f1os tras el diagn\u00f3stico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete d\u00edas para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.<\/p>\n

En la Comunidad de Castilla La Mancha se calcula que hay alrededor de 175 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y, durante 2019, se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos. Por provincias se deduce:<\/p>\n

Provincia – Nuevos casos\u00a0 2019 – Pacientes
\nAlbacete – 07 – 33
\nCiudad Real –\u00a0 09 – 42
\nCuenca – 04 – 17
\nGuadalajara –\u00a0 05 – 22
\nToledo – 13 – 59<\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (adEla), una de las asociaciones m\u00e1s antiguas centrada en esta patolog\u00eda y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan se\u00f1alada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete d\u00edas, que culminan el 21 de junio con el D\u00eda Mundial de la ELA, realizar\u00e1n una campa\u00f1a que ir\u00e1 acompa\u00f1ada de los hashtag #nosrebELAmos y #reb\u00c9LAte.<\/p>\n

\u201cDadas las caracter\u00edsticas de la ELA, los pacientes necesitan una atenci\u00f3n las 24 horas del d\u00eda durante los 365 d\u00edas del a\u00f1o. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formaci\u00f3n adecuada\u201d, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.<\/p>\n

Esta es la realidad que rodea a la mayor parte de las familias en las que uno de sus miembros padece ELA. Por otro lado, desde adEla tambi\u00e9n quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal \u2013un familiar o la pareja- tengan un momento de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. \u201cLa ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una par\u00e1lisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados\u201d, a\u00f1ade Adriana Guevara.<\/p>\n

Desde su creaci\u00f3n, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicolog\u00eda y un amplio Banco de Ayudas T\u00e9cnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociaci\u00f3n es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones p\u00fablicas una mayor implicaci\u00f3n para que aporten las necesidades de atenci\u00f3n a estos enfermos y a sus familias, atenci\u00f3n en Residencias y que, adem\u00e1s,se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n

Cada a\u00f1o se diagnostican en Espa\u00f1a 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evoluci\u00f3n de la enfermedad es que la persona demande cada vez m\u00e1s una atenci\u00f3n domiciliaria. Por otro lado, la par\u00e1lisis progresiva tambi\u00e9n genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos d\u00edas debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el d\u00eda a d\u00eda para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.<\/p>\n

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