{"id":107029,"date":"2022-06-21T12:36:12","date_gmt":"2022-06-21T12:36:12","guid":{"rendered":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v05-608-cabanero-anima-a-seguir-sacando-a-la-luz-las-realidades-aun-muy-invisibles-que-rodean-la-ela\/"},"modified":"2024-01-04T13:59:13","modified_gmt":"2024-01-04T13:59:13","slug":"v05-608-cabanero-anima-a-seguir-sacando-a-la-luz-las-realidades-aun-muy-invisibles-que-rodean-la-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v05-608-cabanero-anima-a-seguir-sacando-a-la-luz-las-realidades-aun-muy-invisibles-que-rodean-la-ela\/","title":{"rendered":"LVH NOTICIAS | CABA\u00d1ERO ANIMA A \u201cSEGUIR SACANDO A LA LUZ\u201d LAS REALIDADES, A\u00daN MUY INVISIBLES, QUE RODEAN LA ELA"},"content":{"rendered":"

Un 21 de junio m\u00e1s, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), la Asociaci\u00f3n AdELAnte CLM ha instalado varias mesas informativas desde las que concienciar sobre esta enfermedad de la que, cada d\u00eda, 3 nuevas personas son diagnosticadas en Espa\u00f1a.<\/p>\n


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Una de esas mesas se ha ubicado, como ya es tradici\u00f3n, frente al Palacio de la Diputaci\u00f3n, cuyo presidente, Santi Caba\u00f1ero, ha encabezado la representaci\u00f3n de la instituci\u00f3n que ha querido \u201csumarse a las necesarias reivindicaciones que surgen en torno a este d\u00eda\u201d, mostrando tambi\u00e9n su tanto a la asociaci\u00f3n como a todas y cada una de las personas (y sus familias) que conviven con la ELA, y entre las que est\u00e1 el propio vicepresidente provincial, Juanra Amores.<\/p>\n

Un apoyo que, un a\u00f1o m\u00e1s, se ha concretado en una aportaci\u00f3n simb\u00f3lica (de 800 \u20ac) por parte de la instituci\u00f3n con motivo en el marco de esta fecha se\u00f1alada, respaldando la presencia en la calle (y las muchas actividades de sensibilizaci\u00f3n y de captaci\u00f3n de apoyos) que promueve AdELAnte CLM, a cuyos integrantes Caba\u00f1ero ha agradecido p\u00fablicamente \u201csu compromiso y su trabajo desinteresado (y tan importante) en favor de una sociedad cada d\u00eda un poco mejor, que considero que siempre es aquella que, cada d\u00eda, sepa un poco m\u00e1s y tenga un mayor conciencia sobre las diferentes situaciones dif\u00edciles que pueden present\u00e1rsenos en la vida de cualquiera\u201d, ha reflexionado, entre representantes de todos los Grupos de la Corporaci\u00f3n, as\u00ed como de las Cortes de Castilla-La Mancha y de la JCCM que han querido acercarse hasta esta mesa a comprometerse con la \u2018lucha\u2019 de este d\u00eda.<\/p>\n

El presidente apela a una mayor apuesta por la investigaci\u00f3n y por seguir reforzando lo p\u00fablico para que las personas con ELA puedan vivir lo m\u00e1s dignamente posible<\/p>\n

Tal y como ha compartido Caba\u00f1ero con los y las periodistas que han acudido a esta mesa informativa, \u201cen la Diputaci\u00f3n, a trav\u00e9s de Juanra Amores, se conoce m\u00e1s de esta enfermedad cruel que es la ELA, demasiado invisible (como \u00e9l siempre dice) y que, entre todos y todas, como sociedad, debemos contribuir a seguir sacando a la luz, como \u00e9l hace cada segundo de su vida\u2026\u201d.<\/p>\n

Pero, como ha se\u00f1alado, convivir con la ELA conlleva muchos momentos tremendos, \u201calgunos que todos y todas nos podemos imaginar (y otros muchos, que ni eso\u2026); momentos que, en cualquier caso, la inmensa mayor\u00eda preferimos no mirar, a pesar de que, como dec\u00eda, cualquiera de nosotros podr\u00eda estar sufriendo un d\u00eda sin esperarlo, como le ha pasado a \u00e9l\u2026\u201d<\/p>\n

Caba\u00f1ero ha relatado que eso ayuda a \u201cmirar donde antes ni ve\u00edas, a darte cuenta de todas esas \u2018barreras\u2019, esos obst\u00e1culos, a los que se enfrentan quienes padecen ELA; y te hace reflexionar en lo mucho que cuesta remover muchas de esas cosas\u201d, a veces, de forma casi incomprensible porque la burocracia no \u2018rema a favor a de obra\u2019 en este sentido y hace que, apenas rebajar un peque\u00f1o escal\u00f3n o hacer accesible un ascensor en un edificio p\u00fablico protegido resulte casi m\u00e1s complicado que ir a Marte, como ha incidido.<\/p>\n

\u201cHoy es un d\u00eda para visibilizar y para reconocer todas esas \u2018verg\u00fcenzas\u2019 que a\u00fan tenemos como sociedad frente a la ELA (pero, en general, ante muchas enfermedades\u201d)\u201d ha reiterado el presidente, indicando que hay que \u201capostar m\u00e1s por la Investigaci\u00f3n\u201d, materia donde ha se\u00f1alado que las noticias (aunque muy lentas) son esperanzadoras, como el propio neur\u00f3logo, Tom\u00e1s Segura, relata en el libro de Amores, \u2018Un idilio con la vida\u2019; y que ser\u00edan m\u00e1s r\u00e1pidas con m\u00e1s apoyo.<\/p>\n

Tambi\u00e9n ha subrayado que hay que \u201cseguir reforzando lo p\u00fablico, para mejorar especialmente el respaldo a familias que se encuentran con esta enfermedad en su seno y que se topan con los alt\u00edsimos gastos que les cuesta, cada a\u00f1o, dar respuesta a todo lo necesario para que su familiar pueda vivir lo mejor posible (un dinero que, por supuesto, no todo el mundo tiene\u2026)\u201d.<\/p>\n

Y ha apelado, en definitiva, a \u201creivindicar que estas personas tengan a su alcance lo que precisan para vivir dignamente\u201d, como Amores dice en el libro. \u201cTenemos que \u2018sumar\u2019, cada cual en la medida de sus posibilidades y con las Administraciones al frente, para que eso sea posible cuanto antes\u201d. Y, mientras tanto, seguir aprendiendo a \u2018mirar\u2019 como Juanra Amores y cada enfermo y enferma de ELA lo hacen, porque eso (ha incidido el presidente), tambi\u00e9n es muy necesario para \u201cdespertar sensibilidades y abrir ojos\u201d.<\/p>\n

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