{"id":108953,"date":"2023-06-20T09:23:39","date_gmt":"2023-06-20T09:23:39","guid":{"rendered":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v07-532-cada-ano-se-diagnostican-40-nuevos-casos-de-ela-en-castilla-la-mancha-enfermedad-que-afecta-en-la-comunidad-a-mas-de-130-personas\/"},"modified":"2024-01-04T13:56:17","modified_gmt":"2024-01-04T13:56:17","slug":"v07-532-cada-ano-se-diagnostican-40-nuevos-casos-de-ela-en-castilla-la-mancha-enfermedad-que-afecta-en-la-comunidad-a-mas-de-130-personas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v07-532-cada-ano-se-diagnostican-40-nuevos-casos-de-ela-en-castilla-la-mancha-enfermedad-que-afecta-en-la-comunidad-a-mas-de-130-personas\/","title":{"rendered":"LVH NOTICIAS | CADA A\u00d1O SE DIAGNOSTICAN 40 NUEVOS CASOS DE ELA EN CASTILLA \u2013 LA MANCHA, ENFERMEDAD QUE AFECTA EN LA COMUNIDAD A M\u00c1S DE 130 PERSONAS"},"content":{"rendered":"

ELA. Esperanza, Lucha y Alma. Este podr\u00eda ser el significado de estas tres letras y, aunque es verdad que existe cierta relaci\u00f3n, la realidad es que se trata de la abreviatura de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por su crueldad.<\/p>\n


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Con ella, los m\u00fasculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patolog\u00eda cr\u00f3nica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco a\u00f1os. Este mi\u00e9rcoles 21 de junio es el D\u00eda Mundial de la ELA una enfermedad que se diagnostica a alrededor de 40 castellano manchegos al a\u00f1o y que la padecen en Castilla – La Mancha m\u00e1s de 130 personas las cuales se enfrentan a ella d\u00eda a d\u00eda con esperanza, lucha y alma.<\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (adELA) lleva 33 a\u00f1os apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la Sanidad P\u00fablica. En el a\u00f1o 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicolog\u00eda, cuidadores, asesor\u00edas sobre dependencia y discapacidad y aport\u00e1ndoles 1.500 productos de apoyo seg\u00fan sus necesidades en cada fase de la enfermedad.<\/p>\n

Por un lado, a medida que va desarroll\u00e1ndose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atenci\u00f3n y vigilancia las 24 horas del d\u00eda. Las personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica cada vez necesitan m\u00e1s productos de apoyo, m\u00e1s ayudas t\u00e9cnicas, m\u00e1s programas asistenciales y, sin embargo, todo esto pr\u00e1cticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.<\/p>\n

\u201cTodas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos pol\u00edticos y organizaciones, vea la luz en el m\u00ednimo plazo posible\u201d, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (adELA).<\/p>\n

En la actualidad, el diagn\u00f3stico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere m\u00e1s ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostom\u00eda, gastrostom\u00eda, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atenci\u00f3n las veinticuatro horas del d\u00eda.<\/p>\n

Hace unos meses, adELA celebraba el anuncio que se hac\u00eda desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Constar\u00e1 de 80 plazas, 50 en r\u00e9gimen interno (algunas de estancia temporal) y 30 ambulatorias como Centro de D\u00eda.<\/p>\n

Para hacerla realidad existen distintos grupos de trabajo multidisciplinares a los que adELA aporta su experiencia atendiendo a estos pacientes en su vida diaria con el objetivo de lograr una buena base en este primer centro de Madrid que despu\u00e9s pueda trasladarse y hacerse realidad en todas las Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n

\u201cEstamos muy ilusionados de poder participar como promotores de este proyecto que va a permitir seguir viviendo a los enfermos. No obstante, es un plan que a\u00fan requiere mucho trabajo y recopilaci\u00f3n de datos e informaci\u00f3n. Nuestra pregunta es, \u00bfqu\u00e9 pasa con los pacientes de ahora? Ellos necesitan un centro alternativo para vivir\u201d, a\u00f1ade Adriana Guevara.<\/p>\n

Las aproximadamente 3.000 personas que padecen ELA en Espa\u00f1a, seg\u00fan datos ofrecidos por la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN), y sus familias esperan con ansia que estas iniciativas se lleven a cabo lo antes posible. Con la ELA no hay tiempo que perder. Cada a\u00f1o 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica pero unas 900 fallecen a causa de esta patolog\u00eda.<\/p>\n

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