{"id":151355,"date":"2024-06-21T13:15:15","date_gmt":"2024-06-21T11:15:15","guid":{"rendered":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/?p=151355"},"modified":"2024-07-01T11:31:41","modified_gmt":"2024-07-01T09:31:41","slug":"v08-795-lvh-noticias-cabanero-y-amores-urgen-a-los-partidos-politicos-a-entenderse-para-aprobar-la-ley-ela-cuanto-antes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v08-795-lvh-noticias-cabanero-y-amores-urgen-a-los-partidos-politicos-a-entenderse-para-aprobar-la-ley-ela-cuanto-antes\/","title":{"rendered":"LVH NOTICIAS | CABA\u00d1ERO Y AMORES URGEN A LOS PARTIDOS POL\u00cdTICOS A ENTENDERSE PARA APROBAR LA LEY ELA CUANTO ANTES"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">Un a\u00f1o m\u00e1s, la Diputaci\u00f3n de Albacete se ha sumado al D\u00eda Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) acogiendo, frente al Palacio Provincial, la Mesa Informativa que la Asociaci\u00f3n adELAnte CLM, miembro fundador de \u2018Con ELA\u2019, instala cada 21 de junio en la provincia de Albacete para visibilizar esta enfermedad del sistema nervioso central que causa una degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras, responsables del movimiento muscular.<\/p>\n<p><!--more--><br \/>\n<!--publicidad-voz01--><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/SoloRadioHellin\/?locale=es_ES\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium\" src=\"https:\/\/blogger.googleusercontent.com\/img\/b\/R29vZ2xl\/AVvXsEiNncirNnyGedv00mhjZjh5Wl4_YPdJGanoAl8tL8zH-HwqE8uHqjEfSt340RHdx-9tuCSIkZ8rFamZiGyYlgDGxCsmXjCH_1xk5eYM3ntFZRvJP_jndOKR7w1UAo9Tu0vrZyOLfqRpHIxYI5SymJJ-pfGCQw6QVpggBH-UgfjiFQ2JOxqxG0Jx94kW83c\/s1600\/logo-principal.jpg\" width=\"100%\" height=\"100\" \/><\/a><!--bestpublic-voz01--><!--desk-in-out-voz01--><br \/>\n<!--publicidad-voz02--><a href=\"https:\/\/www.hellincf.com\/\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium\" src=\"https:\/\/blogger.googleusercontent.com\/img\/b\/R29vZ2xl\/AVvXsEhuZ4-XfBVj3UtdP8-RZugy3WVrg-Zv28c53m4oV47qYCxL1rX_dqWX_YddsGSnpH5SRDqZ7bZeKPIfDVCDncpjVlhy3aQs2vojcJBn7Gdv9hC2_Nzct_pRFrnFE1a7KTCdY1bT_kAgnY3-iadRZrGeJf1fR2P5fu11bokx0pWjaypoy-ctwCjklldpEbA\/s1600\/logo-principal7.jpg\" width=\"100%\" height=\"100\" \/><\/a><!--bestpublic-voz02--><!--desk-in-out-voz02--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El presidente provincial, Santi Caba\u00f1ero, ha visitado esta mesa acompa\u00f1ado del vicepresidente, Fran Valera, y de la diputada Ana Albadalejo, encontr\u00e1ndose en ese punto con el que, hasta hace apenas unos meses, fuera su vicepresidente al frente del \u00c1rea Social en la Diputaci\u00f3n: el actual senador y alcalde de La Roda, Juanra Amores, diagnosticado de ELA en el verano de 2015. Junto a \u00e9l, en nombre de adELAnte CLM, sus padres: Juan Ram\u00f3n Amores y Rosa Mar\u00eda Garc\u00eda que, desde entonces, colaboran activamente en el seno de la entidad para mejorar la calidad de vida de los y las pacientes y sus familias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aunque en Espa\u00f1a no existe un registro oficial de pacientes de ELA que permita saber con exactitud a cu\u00e1ntas personas afecta, la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda estima el n\u00famero entre los 4.000 y 4.500. Una enfermedad que dificulta (y, seg\u00fan avanza, imposibilita) funciones como la comunicaci\u00f3n oral, la autonom\u00eda motora, la degluci\u00f3n y la respiraci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Caba\u00f1ero: \u201cS\u00e9 que no est\u00e1 de moda entendernos hoy en d\u00eda casi que nada pero, en esto, nos tenemos que entender\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Como ha comentado Caba\u00f1ero, en nuestro pa\u00eds la celebraci\u00f3n este a\u00f1o del D\u00eda Mundial de la ELA es especialmente trascendente porque hay tres proposiciones de ley sobre la materia en la Comisi\u00f3n de Derechos Sociales del Congreso de los Diputados presentadas por tres grupos distintos. Textos que recogen la mayor\u00eda de las peticiones de las distintas asociaciones de pacientes, que demandan un texto conjunto urgiendo a su aprobaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Por eso el presidente provincial ha querido dedicar sus palabras a instar al acuerdo pol\u00edtico para aprobar una ley que aborde de manera efectiva las necesidades de las personas con ELA. \u201cQuiero reivindicar a todos los partidos pol\u00edticos que, de una vez por todas, hagan que esa ley vea la luz; se lo pido, en primer lugar, a mi partido, y tambi\u00e9n al resto: hay que ponerse de acuerdo para que se apruebe\u201d ha se\u00f1alado, criticando c\u00f3mo ayer mismo, hab\u00eda partidos que presentaban enmiendas que no har\u00e1n sino retrasar el proceso.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201cEs preciso que vea ya la luz y, si despu\u00e9s hay que mejorarla y corregirla, pues despu\u00e9s se seguir\u00e1 trabajando en ello, pero no la podemos dilatar m\u00e1s porque estamos hablando de vidas humanas, de personas que no tienen cubiertas sus necesidades b\u00e1sicas, y eso no tiene espera, esas personas no pueden esperar m\u00e1s. Por tanto quiero que mi mensaje hoy sea muy reivindicativo, ya digo, empezando por mi partido, el Partido Socialista, siguiendo por el Partido Popular y por todos; s\u00e9 que no est\u00e1 de moda entendernos hoy en d\u00eda casi que nada pero, en esto, nos tenemos que entender, aqu\u00ed el tiempo importa\u201d, ha reiterado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Amores: \u201cEn este pa\u00eds, no puede haber un s\u00f3lo enfermo que decida morir por no tener dinero para vivir\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con la fuerza que le caracteriza, el propio Juanra Amores se ha sumado a ese llamamiento lanzado por el presidente de la Diputaci\u00f3n: \u201cA todos los partidos, al m\u00edo el primero; el m\u00edo tiene que abanderar una lucha social que es necesaria, que es \u00fatil y que es justa; no hay tiempo: cualquier minuto que perdamos, cualquier d\u00eda que pase, es un d\u00eda perdido. En este pa\u00eds, no puede haber un s\u00f3lo enfermo que decida morir por no tener dinero para vivir\u201d, ha afirmado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Y es que, la atenci\u00f3n a los problemas a los que hacen frente quienes sufren ELA, genera un coste econ\u00f3mico estimado de 44.483 euros anuales por paciente, seg\u00fan la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n. De ellos, 8.289 corresponden a costes m\u00e9dicos directos, algunos de los cuales (como la hospitalizaci\u00f3n o las visitas a especialistas), est\u00e1n cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. El resto, son sufragados por el paciente y su entorno (que asumen unos 34.593 euros al a\u00f1o).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pacientes, familiares, cuidadores y cuidadoras requieren atenci\u00f3n y orientaci\u00f3n espec\u00edfica para manejar los desaf\u00edos de todo tipo que acompa\u00f1an diariamente a esta enfermedad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Una historia de documental<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Una historia que estos d\u00edas est\u00e1 siendo grabada por el \u2018equipo\u2019 que capitanea el alcazare\u00f1o Hugo de la Riva, que dirige el documental sobre Juan Ram\u00f3n Amores, junto al que hoy ha pasado por la ciudad de Albacete para participar en esta mesa y donde ha podido explicar m\u00e1s detalles sobre este proyecto que les est\u00e1 permitiendo \u201cdescubrir a un Juan Ram\u00f3n inspirador que nos ha ayudado tambi\u00e9n a trabajar a\u00fan m\u00e1s duro y a esforzarnos para que el resultado est\u00e9 a la altura de la historia que estamos contando, que creemos que es muy necesaria\u201d, ha asegurado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tras acompa\u00f1arle a Madrid para grabar en el Senado y pasar algunas jornadas por La Roda, hoy han recalado en Albacete, pudiendo crear \u201cla primera piedra\u201d sobre la que se construir\u00e1 el resto del relato, incorporando testimonios de m\u00e1s protagonistas que cuentan la historia; por ejemplo, M\u00f3nica, la mujer de Juanra que, como ha se\u00f1alado el propio director, es \u201cla otra gran protagonista\u201d que les est\u00e1 ayudando mucho \u201ca encauzar los pasos\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un proceso que, ha confesado, le ha permitido abrir su \u2018campo de visi\u00f3n\u2019 a una realidad que desconoc\u00eda en toda su dimensi\u00f3n; \u201cComo a mucha gente, la enfermedad me sonaba (sobre todo por aquella campa\u00f1a que se hizo viral con el tema del cubo de agua helada y dem\u00e1s), pero realmente no sab\u00eda mucho m\u00e1s. Cuando te metes en la historia y te informas, ves que hay muchos m\u00e1s matices y entiendes una realidad diferente; ah\u00ed es donde de pronto descubres que, en el d\u00eda a d\u00eda de cada persona, hay una serie de retos que son muy distintos. Y en esos retos que estamos conociendo a trav\u00e9s de Juan Ram\u00f3n, tambi\u00e9n se descubre la manera de afrontarlos\u2026 esa filosof\u00eda y ese empuje que hay que tener (de \u00e1nimo y de cabeza) y que es\u2026 asombroso\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Una historia que, tambi\u00e9n para el equipo de Hugo de la Riva, tendr\u00e1 como \u201cel gran punto de sentido\u201d la materializaci\u00f3n de la aprobaci\u00f3n de la Ley ELA: \u201cPara nosotros \u00e9se ser\u00e1 como \u2018el cl\u00edmax final\u2019, poder ser testigos de c\u00f3mo se produce y poder contarlo junto a Juan Ram\u00f3n y de la mano de todos los y las protagonistas\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La #luzporlaELA llega al Palacio Provincial<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con motivo de este D\u00efa Mundial, el edificio del Palacio Provincial \u2018se vestir\u00e1\u2019 de verde uni\u00e9ndose as\u00ed a la campa\u00f1a \u2018Luz por la ELA\u2019 promovida por \u2018adELAnte CLM\u2019, que anima a toda la ciudadan\u00eda a a hacerse una foto junto al edificio iluminado subi\u00e9ndola a las Redes Sociales con el hastag #luzporlaELA.<\/p>\n<p><!--publicidad-voz03--><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/profile.php?id=100063593791305&amp;locale=es_ES\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium\" src=\"https:\/\/blogger.googleusercontent.com\/img\/b\/R29vZ2xl\/AVvXsEi8_n_ll8UOcGxCqzFvb_9Io4ICczlGC990BPtPj2w9Px-u7B3oqWUW5vtjZUqPNJ-nyjiUIorE0ATsib_l5tV8BVN-UJ03RTnU__IHJF_4DgDBtY4LIqXNG-FomrO-7ywes20CBCRM2Hcm7EJSh3UUw1dO-c_uTflUrtgY1i7uBRezj_DpympmEFkfbQY\/s1600\/logo-principal2.jpg\" width=\"100%\" height=\"100\" \/><\/a><!--bestpublic-voz03--><!--desk-in-out-voz03--><br \/>\n<!--publicidad-voz04--><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/profile.php?id=61557370768692&amp;locale=es_ES\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium\" 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