{"id":157746,"date":"2025-06-20T12:06:38","date_gmt":"2025-06-20T10:06:38","guid":{"rendered":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/?p=157746"},"modified":"2025-07-12T14:58:15","modified_gmt":"2025-07-12T12:58:15","slug":"v09-993-lvh-noticias-jose-gonzalez-reivindica-en-el-marco-del-dia-mundial-de-la-ela-y-junto-a-adelante-clm-que-los-derechos-no-se-queden-en-el-papel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavozdehellin.com\/noticias\/v09-993-lvh-noticias-jose-gonzalez-reivindica-en-el-marco-del-dia-mundial-de-la-ela-y-junto-a-adelante-clm-que-los-derechos-no-se-queden-en-el-papel\/","title":{"rendered":"LVH NOTICIAS | JOS\u00c9 GONZ\u00c1LEZ REIVINDICA, EN EL MARCO DEL D\u00cdA MUNDIAL DE LA ELA Y JUNTO A ADELANTE CLM, QUE LOS DERECHOS NO SE QUEDEN EN EL PAPEL"},"content":{"rendered":"

La Diputaci\u00f3n de Albacete ha vuelto a mostrar su compromiso con las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) participando, este viernes, en la jornada de sensibilizaci\u00f3n que cada a\u00f1o organiza la Asociaci\u00f3n AdELAnte Castilla-La Mancha con motivo del D\u00eda Mundial contra esta enfermedad, que se conmemora este 21 de junio.<\/p>\n


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El diputado coordinador del \u00c1rea Social, Jos\u00e9 Gonz\u00e1lez, y la diputada de ATM, Llanos S\u00e1nchez, han acompa\u00f1ado al presidente de la entidad, David Amores, y a parte del equipo t\u00e9cnico y voluntario de AdELAnte C-LM, en la tradicional mesa informativa instalada frente al Palacio Provincial que, volver\u00e1 a sumarse a la campa\u00f1a de visibilizaci\u00f3n #LuzporlaELA ilumin\u00e1ndose de verde esta noche.<\/p>\n

La cita ha estado tambi\u00e9n marcada por el recuerdo emocionado de Rosa Mar\u00eda Garc\u00eda, (madre de David y del alcalde de La Roda y senador, Juanra Amores), recientemente fallecida, y que siempre participaba con firmeza en esta jornada, como ha comentado Gonz\u00e1lez.<\/p>\n

Visibilizar, agradecer y reivindicar<\/p>\n

Durante su intervenci\u00f3n, el diputado ha subrayado que este d\u00eda es \u201cpara agradecer y para reivindicar\u201d, poniendo en valor la labor de la asociaci\u00f3n AdELAnte C-LM como \u201creferente regional en el acompa\u00f1amiento a personas con ELA y sus familias\u201d, y ha se\u00f1alando que, aunque la Diputaci\u00f3n no tenga competencias directas en la materia, el Gobierno Provincial est\u00e1 \u201cal lado de las entidades, tambi\u00e9n de AdELAnte C-LM, a trav\u00e9s de las convocatorias de ayudas que la desde la instituci\u00f3n se impulsan para sociosanitarias, colaborando (en este caso) en la atenci\u00f3n rehabilitadora que prestan a pacientes de la provincia\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, ha recordado el apoyo convencido de la DIputaci\u00f3n a la investigaci\u00f3n sanitaria, con iniciativas como las Ayudas a la Investigaci\u00f3n \u2018Juan Carlos Izpis\u00faa\u2019 que, ha recordado, este 2025 han experimentado un incremento notable tanto en proyectos presentados (que han pasado de 12 a 36) como en dotaci\u00f3n econ\u00f3mica, que ha crecido un 50%. \u201cQueremos que estas investigaciones lleguen a dar respuesta tambi\u00e9n a las personas con ELA\u201d, ha recalcado.<\/p>\n

Gonz\u00e1lez ha celebrado la aprobaci\u00f3n de la Ley ELA (Ley 3\/2024, de 30 de octubre), pero ha insistido en que \u201cqueda un camino importante por delante: su desarrollo, su dotaci\u00f3n econ\u00f3mica y su aplicaci\u00f3n real, para que lo que se publica en el BOE se convierta en derechos efectivos para los y las pacientes\u201d.<\/p>\n

\u201cLos cuidados tienen que llegar ya a los hogares, la gente se muere sin recursos\u201d<\/p>\n

David Amores ha agradecido a la Diputaci\u00f3n su \u201capoyo incondicional desde el primer d\u00eda\u201d y ha puesto el foco en la necesidad urgente de que los cuidados especializados lleguen de verdad a los hogares de quienes padecen esta enfermedad: \u201cLa gente se muere sin recursos. No se puede seguir preguntando en un hospital si una persona tiene medios econ\u00f3micos para seguir viviendo\u201d.<\/p>\n

Ha insistido en que, si bien la Ley ELA ya es una realidad, ahora \u201cla reivindicaci\u00f3n es la financiaci\u00f3n que el Parlamento espa\u00f1ol debe garantizar\u201d para que los cuidados est\u00e9n asegurados para todas las personas diagnosticadas. Ha explicado tambi\u00e9n que Castilla-La Mancha prev\u00e9 aprobar ayudas espec\u00edficas en 2025 para todas las personas diagnosticadas, \u201cindependientemente del estado de la enfermedad\u201d, algo que ha valorado positivamente, e insistiendo en un mensaje clave: \u201cLas ayudas prometidas deben llegar\u201d.<\/p>\n

En cuanto a la provincia de Albacete, ha estimado que hay entre 35 y 40 personas afectadas por ELA, y entre 150 y 170 en toda Castilla-La Mancha. La asociaci\u00f3n atiende actualmente a unas 80, aunque ha comentado que ese n\u00famero var\u00eda con gran rapidez. \u201cEs un colectivo peque\u00f1o, pero con necesidades muy complejas\u201d ha a\u00f1adido, se\u00f1alando que uno de los puntos clave de la ley es precisamente \u201cla creaci\u00f3n de un registro de pacientes que permita conocer mejor la realidad y dimensionar la respuesta asistencial\u201d.<\/p>\n

Amores tambi\u00e9n ha aludido al papel crucial de la investigaci\u00f3n y a los avances recientes, aunque ha alertado del riesgo de generar falsas expectativas: \u201cSe ha aprobado un medicamento que puede alargar la vida 5 o 6 a\u00f1os, pero s\u00f3lo en un 2,2% de los casos con una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica muy concreta. En Castilla-La Mancha, quiz\u00e1s tengamos s\u00f3lo un paciente con ese perfil. Por eso hay que seguir investigando\u201d, ha se\u00f1alado.<\/p>\n

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