La Diputaci\u00f3n de Albacete ha acogido este martes la presentaci\u00f3n oficial del III Congreso Internacional sobre la ELA \u2018Manolo Barr\u00f3s\u2019, que se celebrar\u00e1 los pr\u00f3ximos 22 y 23 de junio en La Posada del Sol de La Roda bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sof\u00eda.<\/p>\n
Una cita que reunir\u00e1 a investigadores e investigadoras, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para compartir avances cient\u00edficos, impulsar nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n y seguir sensibilizando a la sociedad sobre la realidad de una enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 personas en Espa\u00f1a y que contin\u00faa sin cura.<\/p>\n
El acto ha contado con la participaci\u00f3n del presidente de la Diputaci\u00f3n, Santi Caba\u00f1ero, acompa\u00f1ado del diputado coordinador del \u00c1rea Social, Jos\u00e9 Gonz\u00e1lez, y del diputado provincial de Sanidad, Francisco Garc\u00eda Alcaraz; la gerente de la Fundaci\u00f3n CIEN (Centro de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Neurol\u00f3gicas), Mar\u00eda \u00c1ngeles P\u00e9rez; el director cient\u00edfico de la entidad, Pascual S\u00e1nchez Juan; el secretario de la Fundaci\u00f3n Reina Sof\u00eda, Jos\u00e9 Luis Nogueira; el alcalde de La Roda y senador, Juan Ram\u00f3n Amores; y la delegada provincial de Sanidad de la JCCM en Albacete, Juani Garc\u00eda.<\/p>\n
Adem\u00e1s, ha asistido el director Territorial en Albacete de Eurocaja Rural, Carlos Prior Garc\u00eda, como entidad colaboradora en hacer posible este evento en la provincia.<\/p>\n
Caba\u00f1ero: \u201cLa Roda se ha ganado ser sede de este Congreso\u201d<\/p>\n
Caba\u00f1ero ha agradecido a la Fundaci\u00f3n Reina Sof\u00eda y a la Fundaci\u00f3n CIEN la confianza depositada en La Roda y en la provincia para albergar esta cita internacional que situar\u00e1 durante dos d\u00edas al municipio en el centro del debate cient\u00edfico y social sobre la ELA.<\/p>\n
\u201cLa Roda se ha ganado ser sede de este Congreso porque lleva a\u00f1os convirtiendo la sensibilidad hacia la ELA en compromiso colectivo. Aqu\u00ed la investigaci\u00f3n encuentra una sociedad que escucha, unas instituciones que apoyan y unas familias que nunca han dejado de luchar. Este Congreso re\u00fane lo mejor de esa alianza entre ciencia, humanidad y esperanza\u201d, ha afirmado.<\/p>\n
En este sentido, el presidente provincial ha puesto en valor la implicaci\u00f3n de toda la sociedad rodense, as\u00ed como el trabajo que vienen desarrollando las asociaciones de pacientes y familiares y el papel que ha desempe\u00f1ado Juan Ram\u00f3n Amores en la visibilizaci\u00f3n de esta enfermedad.<\/p>\n
Adem\u00e1s, ha destacado que la celebraci\u00f3n del Congreso en La Roda no responde a la casualidad, sino al compromiso demostrado durante a\u00f1os por el municipio, sus instituciones y el tejido asociativo con la realidad de las personas afectadas por la enfermedad.<\/p>\n
La investigaci\u00f3n como responsabilidad colectiva<\/p>\n
Durante su intervenci\u00f3n, Caba\u00f1ero ha defendido que la investigaci\u00f3n constituye una responsabilidad colectiva y una obligaci\u00f3n de las administraciones p\u00fablicas, subrayando que sus beneficios trascienden a quienes hoy padecen una enfermedad concreta.<\/p>\n
\u201cCuando nos dedicamos a la investigaci\u00f3n ni siquiera nos estamos dedicando \u00fanicamente a quienes hoy pueden ser objeto de esa investigaci\u00f3n. Nos estamos dedicando a quienes pueden necesitarla ma\u00f1ana. Ah\u00ed entramos todos y todas. Por eso toda la sociedad tiene que implicarse en facilitar recursos, conocimiento y oportunidades para avanzar\u201d, ha afirmado.<\/p>\n
El presidente provincial ha vinculado esta reflexi\u00f3n al car\u00e1cter social del Estado recogido en la Constituci\u00f3n Espa\u00f1ola, defendiendo que las administraciones deben garantizar el bienestar de la ciudadan\u00eda, especialmente de quienes se encuentran en situaciones de mayor vulnerabilidad.<\/p>\n
\u201cSomos un Estado social, as\u00ed lo dice nuestra Constituci\u00f3n. Y eso significa que las administraciones tenemos la obligaci\u00f3n de poner recursos y medios para que cualquier persona, especialmente quien m\u00e1s lo necesita, pueda contar con el apoyo que merece\u201d, ha se\u00f1alado.<\/p>\n
Impulso hist\u00f3rico del Gobierno Provincial a las Ayudas Juan Carlos Izpis\u00faa<\/p>\n
En este contexto, Caba\u00f1ero ha recordado que precisamente este mismo martes el diputado provincial de Sanidad, Francisco Garc\u00eda Alcaraz, ha presentado la convocatoria para 2026 de las Ayudas a la Investigaci\u00f3n Sociosanitaria Juan Carlos Izpis\u00faa Belmonte, que experimentan este a\u00f1o un crecimiento hist\u00f3rico del 222%, pasando de 45.000 a 145.000 euros.<\/p>\n
Entre las principales novedades, Caba\u00f1ero ha explicado que figura la creaci\u00f3n de una l\u00ednea espec\u00edfica dotada con 85.000 euros destinada a proyectos relacionados con el c\u00e1ncer, el envejecimiento y la fragilidad o las enfermedades neurol\u00f3gicas, as\u00ed como la posibilidad de financiar estudios multic\u00e9ntricos en colaboraci\u00f3n con otros centros nacionales e internacionales.<\/p>\n
\u201cLas enfermedades neurol\u00f3gicas tienen cabida en estas ayudas y queremos que cada vez la tengan m\u00e1s. Invertir en investigaci\u00f3n es invertir en futuro, en bienestar y en oportunidades para quienes hoy esperan respuestas y para quienes puedan necesitarlas ma\u00f1ana\u201d, ha remarcado.<\/p>\n
Que la Ley ELA llegue a tiempo y llegue a las casas<\/p>\n
Junto al valor de la investigaci\u00f3n, el presidente provincial ha incidido en la necesidad de seguir avanzando en la aplicaci\u00f3n efectiva de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 ya que tan importante como investigar es garantizar que los derechos lleguen a tiempo, facilitando que los derechos no se queden escritos en el BOE; sino que entren en las casas.<\/p>\n
\u201cCuando hablamos de ELA no hablamos s\u00f3lo de quien recibe un diagn\u00f3stico. Hablamos tambi\u00e9n de quienes acompa\u00f1an, de quienes cuidan y de quienes reorganizan por completo sus vidas. Por eso, cuidar a quienes cuidan es tambi\u00e9n una obligaci\u00f3n de cualquier sociedad que aspire a ser justa y decente\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n
Un Congreso nacido del compromiso de la Reina Sof\u00eda con la investigaci\u00f3n<\/p>\n
Durante la presentaci\u00f3n, la gerente de la Fundaci\u00f3n CIEN, Mar\u00eda \u00c1ngeles P\u00e9rez, ha explicado que el Congreso naci\u00f3 por iniciativa de Su Majestad la Reina Sof\u00eda como homenaje a Manolo Barr\u00f3s, hist\u00f3rico responsable de seguridad de la Casa Real afectado por ELA.<\/p>\n
Seg\u00fan ha se\u00f1alado, la voluntad de la Reina fue impulsar una iniciativa que uniera investigaci\u00f3n, divulgaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n social en torno a la enfermedad, dot\u00e1ndola de un contenido cient\u00edfico s\u00f3lido que permitiera seguir avanzando en el conocimiento de esta patolog\u00eda.<\/p>\n
P\u00e9rez ha agradecido la implicaci\u00f3n de todas las instituciones y entidades colaboradoras y ha destacado especialmente el papel desempe\u00f1ado por Juan Ram\u00f3n Amores para que esta tercera edici\u00f3n se celebre en La Roda, as\u00ed como la colaboraci\u00f3n prestada por la Diputaci\u00f3n de Albacete, la JCCM, Eurocaja Rural y las empresas colaboradoras.<\/p>\n
Los \u00faltimos avances cient\u00edficos, al alcance de la ciudadan\u00eda<\/p>\n
Por su parte, el director cient\u00edfico de CIEN, Pascual S\u00e1nchez Juan, ha explicado que el Congreso pondr\u00e1 el foco en los avances m\u00e1s recientes en medicina de precisi\u00f3n aplicada a la ELA, con especial atenci\u00f3n al desarrollo de biomarcadores, la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica y epigen\u00e9tica y las nuevas estrategias terap\u00e9uticas.<\/p>\n
Ha destacado que algunas l\u00edneas de investigaci\u00f3n ya est\u00e1n permitiendo avances significativos en determinados perfiles de pacientes y ha subrayado la importancia de comprender mejor las causas biol\u00f3gicas de la enfermedad para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces.<\/p>\n
Asimismo, ha se\u00f1alado que uno de los objetivos de esta cita es acercar a la ciudadan\u00eda conocimientos que habitualmente permanecen en los grandes centros de investigaci\u00f3n y favorecer el encuentro entre cient\u00edficos, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones.<\/p>\n
Una alianza entre instituciones, ciencia y sociedad<\/p>\n
El secretario de la Fundaci\u00f3n Reina Sof\u00eda, Jos\u00e9 Luis Nogueira, ha agradecido la colaboraci\u00f3n de todas las entidades implicadas en la organizaci\u00f3n del Congreso y ha recordado la trayectoria de m\u00e1s de dos d\u00e9cadas de trabajo conjunto entre la Fundaci\u00f3n Reina Sof\u00eda y CIEN en el \u00e1mbito de las enfermedades neurodegenerativas.<\/p>\n
Nogueira ha destacado que encuentros como \u00e9ste permiten compartir conocimiento, impulsar futuras colaboraciones cient\u00edficas y maximizar el impacto de los recursos destinados a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Por su parte, la delegada provincial de Sanidad, Juani Garc\u00eda, ha reafirmado el compromiso del Gobierno regional con las personas afectadas por ELA y sus familias, destacando las ayudas espec\u00edficas impulsadas por Castilla-La Mancha y los avances para adaptar los procedimientos de atenci\u00f3n y dependencia a las necesidades de estos pacientes.<\/p>\n
As\u00ed, Garc\u00eda ha destacado que actualmente Castilla-La Mancha atiende en torno a 195 personas diagnosticadas de ELA, de las que alrededor de 30 residen en la provincia de Albacete. Garc\u00eda ha subrayado que, pese a tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, requiere una respuesta asistencial especialmente intensa por la complejidad de cuidados y por el impacto que genera tanto en las personas afectadas como en sus familias.<\/p>\n
Juan Ram\u00f3n Amores: \u201cHay que tener sue\u00f1os, objetivos e ilusi\u00f3n\u201d<\/p>\n
El alcalde de La Roda, Juan Ram\u00f3n Amores, ha agradecido la confianza depositada en su municipio para albergar esta tercera edici\u00f3n y ha asegurado que la localidad se volcar\u00e1 para que el Congreso sea un \u00e9xito.<\/p>\n
Amores ha reivindicado la investigaci\u00f3n como la gran esperanza frente a la enfermedad y ha animado a las personas diagnosticadas a no renunciar nunca a los proyectos de vida.<\/p>\n
\u201cHay que tener sue\u00f1os, hay que tener objetivos y hay que tener ilusi\u00f3n. Cada recurso que destinamos a investigaci\u00f3n puede acercarnos a la soluci\u00f3n que necesitan quienes vienen detr\u00e1s\u201d, ha afirmado.<\/p>\n
Adem\u00e1s, ha se\u00f1alado que la celebraci\u00f3n del Congreso y la prevista presencia de Su Majestad la Reina Sof\u00eda representan un hito para La Roda y una oportunidad extraordinaria para seguir visibilizando la realidad de la ELA y la importancia de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Una cita de referencia internacional<\/p>\n
El III Congreso Internacional sobre la ELA \u2018Manolo Barr\u00f3s\u2019 dar\u00e1 cita, durante sus dos jornadas. a especialistas nacionales e internacionales para abordar los avances m\u00e1s recientes en investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de la enfermedad, reservando tambi\u00e9n un espacio destacado para la visi\u00f3n de las asociaciones, las personas afectadas y sus familias, reforzando as\u00ed el car\u00e1cter cient\u00edfico, social y humano de un Congreso que se ha consolidado como una referencia internacional en la lucha contra la ELA y en la construcci\u00f3n de una sociedad m\u00e1s comprometida con quienes conviven con ella.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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