Su Majestad la Reina Sof\u00eda ha presidido este lunes en La Roda la inauguraci\u00f3n oficial del III Congreso Internacional sobre la ELA \u2018Manolo Barr\u00f3s\u2019, una cita de referencia internacional que re\u00fane durante dos jornadas a especialistas, investigadores e investigadoras, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para compartir avances cient\u00edficos, impulsar nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n y seguir concienciando a la sociedad sobre la realidad de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica.<\/p>\n
Organizado por la Fundaci\u00f3n Reina Sof\u00eda, la Fundaci\u00f3n CIEN y el Ayuntamiento de La Roda, con la colaboraci\u00f3n de la Diputaci\u00f3n de Albacete y de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, el Congreso ha sido inaugurado por Su Majestad la Reina Sof\u00eda junto al presidente de la Diputaci\u00f3n de Albacete, Santi Caba\u00f1ero, que ha asistido con el diputado coordinador del \u00c1rea Social, Jos\u00e9 Gonz\u00e1lez; al alcalde de La Roda, Juan Ram\u00f3n Amores; la secretaria general de Investigaci\u00f3n del Ministerio de Ciencia, Innovaci\u00f3n y Universidades, Eva Ortega Pa\u00edno; y por el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano Garc\u00eda-Page, que ha cerrado la sesi\u00f3n inaugural.<\/p>\n
El recuerdo de Manolo Barr\u00f3s convertido en esperanza para otras personas<\/p>\n
Durante su intervenci\u00f3n, Caba\u00f1ero ha agradecido a Su Majestad su implicaci\u00f3n personal en la celebraci\u00f3n del Congreso y ha destacado el valor simb\u00f3lico y humano que representa una iniciativa nacida del recuerdo de Manolo Barr\u00f3s, hist\u00f3rico responsable de seguridad de la Casa Real y afectado por ELA.<\/p>\n
\u201cQue sus afectos se hayan convertido en investigaci\u00f3n, en oportunidades, que la historia de una persona se pueda convertir en una oportunidad para tant\u00edsimas personas es algo muy hermoso\u201d, ha afirmado.<\/p>\n
El presidente provincial ha se\u00f1alado que el Congreso representa precisamente la capacidad de transformar experiencias personales en avances cient\u00edficos y en nuevas oportunidades para quienes hoy conviven con la enfermedad.<\/p>\n
La vulnerabilidad como responsabilidad colectiva<\/p>\n
Caba\u00f1ero ha aprovechado para reivindicar el car\u00e1cter social del Estado como uno de los grandes logros colectivos de la democracia espa\u00f1ola, defendiendo que las administraciones p\u00fablicas tienen la obligaci\u00f3n de proteger a quienes se encuentran en situaciones de mayor vulnerabilidad.<\/p>\n
\u201cVulnerables en potencia somos todos. Hay muchas cosas que nos pueden convertir en vulnerables y un Estado fuerte tiene que estar preparado para dar respuesta a esas situaciones y proveer de todo lo necesario a quienes lo necesitan\u201d, ha se\u00f1alado.<\/p>\n
En este contexto, ha defendido que la investigaci\u00f3n constituye una responsabilidad compartida por toda la sociedad y especialmente por las administraciones p\u00fablicas, llamadas a impulsar recursos y oportunidades que permitan avanzar frente a enfermedades como la ELA.<\/p>\n
Juanra Amores y una sociedad que no mira hacia otro lado<\/p>\n
Durante su intervenci\u00f3n, el presidente de la Diputaci\u00f3n tambi\u00e9n ha tenido palabras de reconocimiento hacia el alcalde de La Roda, Juan Ram\u00f3n Amores, estableciendo un paralelismo entre la figura de Manolo Barr\u00f3s y el papel que Juanra ha desempe\u00f1ado en la provincia de Albacete.<\/p>\n
\u201cHa sido capaz, desde su ejemplo vital y desde su constancia, de hacernos ver a todo un territorio la importancia de entender que cuando alguien tiene un problema, ese problema se convierte en una responsabilidad de todos\u201d, ha afirmado.<\/p>\n
Para Caba\u00f1ero, el Congreso encuentra en La Roda un escenario especialmente significativo por la sensibilidad y el compromiso que durante a\u00f1os ha demostrado la localidad con la realidad de las personas afectadas por ELA y sus familias.<\/p>\n
M\u00e1s investigaci\u00f3n y m\u00e1s recursos<\/p>\n
En el \u00e1mbito de las pol\u00edticas p\u00fablicas, el presidente provincial ha recordado que la Diputaci\u00f3n acaba de reforzar las Ayudas a la Investigaci\u00f3n Juan Carlos Izpis\u00faa Belmonte, incrementando su dotaci\u00f3n un 222 por ciento para este 2026 (estando la Convocatoria actualmente en plazo de solicitud).<\/p>\n
Adem\u00e1s, ha destacado la creaci\u00f3n de una nueva l\u00ednea espec\u00edfica para investigaciones relacionadas con el c\u00e1ncer, el envejecimiento y las enfermedades neurol\u00f3gicas, as\u00ed como la posibilidad de financiar proyectos multic\u00e9ntricos que conecten investigadores de la provincia con centros de referencia nacionales e internacionales.<\/p>\n
\u201cCreemos que es responsabilidad de todos hacer frente a cuestiones como \u00e9sta\u201d, ha asegurado.<\/p>\n
Que los avances cient\u00edficos vayan acompa\u00f1ados de avances sociales<\/p>\n
Junto a la investigaci\u00f3n, Caba\u00f1ero ha defendido la necesidad de seguir avanzando en el plano social para garantizar una respuesta integral a las personas afectadas por ELA.<\/p>\n
En este sentido, ha reivindicado que la Ley ELA cuente con los recursos necesarios para hacerse efectiva. \u201cLa Ley ELA no puede ser s\u00f3lo una conquista legislativa. Tiene que venir acompa\u00f1ada de recursos, de presupuesto y de oportunidades\u201d, ha se\u00f1alado.<\/p>\n
El presidente provincial ha recordado que cuando una persona recibe un diagn\u00f3stico de ELA, la enfermedad impacta tambi\u00e9n en todo su entorno familiar y social, por lo que ha insistido en la necesidad de acompa\u00f1ar tanto a quienes la padecen como a quienes cuidan.<\/p>\n
Y ha cerrado su intervenci\u00f3n con un mensaje clave: \u201cSiempre hemos dicho que mientras hay vida hay esperanza. Yo quiero darle la vuelta: mientras haya esperanza, habr\u00e1 vida\u201d.<\/p>\n
Ciencia, conocimiento y compromiso<\/p>\n
Juan Ram\u00f3n Amores, abriendo el acto en el que ha calificado como \u201cuno de los d\u00edas m\u00e1s importantes\u201d de su vida pol\u00edtica, ha agradecido la presencia de la Reina Sof\u00eda en La Roda y el apoyo de las instituciones implicadas en el Congreso, destacando la importancia de seguir impulsando la investigaci\u00f3n como herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.<\/p>\n
Asimismo, Eva Ortega Pa\u00edno ha reafirmado el compromiso del Gobierno de Espa\u00f1a con la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y la transferencia de conocimiento, ahondando sobre todo en el objetivo vital de hacerlo profundamente \u201chumanista\u201d. Mientras que Emiliano Garc\u00eda-Page ha puesto en valor la colaboraci\u00f3n entre administraciones y, sobre todo, el car\u00e1cter \u201cejemplar\u201d que caracteriz\u00f3 a Barr\u00f3s y que tambi\u00e9n encarna Amores.<\/p>\n
Durante estas dos jornadas, especialistas de prestigio nacional e internacional compartir\u00e1n avances en \u00e1mbitos como los biomarcadores diagn\u00f3sticos, la gen\u00e9tica, la medicina de precisi\u00f3n y las nuevas estrategias terap\u00e9uticas, consolidando a La Roda como uno de los principales puntos de encuentro internacionales para la investigaci\u00f3n y la concienciaci\u00f3n sobre la ELA.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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